Ura.ru: в Екатеринбурге отец ребенка со СМА устроил пикет и обратился к Путину
В Екатеринбурге Дмитрий Бахтин, отец 3-х летнего ребенка со спинально мышечной атрофией (СМА), устроил одиночный пикет на улице Добролюбова, 11. Россиянин востребовал обеспечить собственного отпрыска продуктам «Рисдиплам» и обратился к президенту Владимиру Путину. О этом Ura.ru сказала юрист семьи Юлия Липинская.
Юрист в беседе с уральским изданием отметила, что хворого мальчугана до сего времени не обеспечивают актуально нужным продуктам. По данной нам причине отец ребенка вышел на улицу с плакатом.
Ранее россиянин попросил главу Следственного комитета Александра Бастрыкина возбудить уголовные дела в отношении докторов федеральных медцентров, которые провели обсуждение с нарушениями.
Зависимые.Почему пациенты с мышечной атрофией лишены актуально нужных препаратов«Для чего обрекать нас на муки? Вы люди либо нет?»История тяжелобольных россиян, которых отрешались вылечивать докторы
В ноябре 2023 года сотрудники свердловского Минздрава приняли решение, что 3-х летнему ребенку со СМА из Екатеринбурга больше не будет нужно актуально принципиальное лечущее средство «Спинраза». Обсуждение, на котором дискуссировалась данная тема, докторы провели всекрете от родителей еще в конце октября.
В марте 2022 года Бахтины выиграли трибунал у Минздрава: ведомство обязали обеспечить хворого мальчугана продуктам. Тем не наименее ребенку так и не сделали ни одной инъекции «Спинразы». Докторы мотивировали это тем, что у молодого обитателя Екатеринбурга нет мед показаний к приему лекарства.
Два года вспять неравнодушные люди собрали 160 миллионов рублей на укол самого драгоценного в мире продукта «Золгенсма». Лечущее средство выручило мальчугану жизнь, но не поставило его на ноги.